こんにちは、すっとこです( ・∇・)
小学1年生長女ぴんくは、『先天性絞扼輪症候群』（こうやくりん）という障がいを産まれながら持っています。
私たち家族は障がいと向き合いながら、手術や、入院生活、通院生活、日常生活、集団生活等の困難を数多く乗り越えてきました。
辛い思いもしてきましたが、辛い過去を一緒に歩んできたからこそ、強い気持ちと前向きな気持ちで不安を吹き飛ばし、自分らしく日々過ごせています。
今まで日常や双子育児についてや子供達の成長をブログに綴ってきました。今後はぴんくの妊娠期間から現在までの歩みも、ちょっとずつ更新していきたいと思っています。
この記事を書いていこうと決めた経緯は。。。
私自身が過去と向き合えられるようになったからです。産後直後、私は障がいについて『何とか治せないか、同じ障がいを持っている子がどのような人生を歩んでいるか、胎児の時に発見して何とか処置して防ぐことは出来なかったのか？学校等の集団生活は？同じ障がいの方の手術はどんな感じ？』等、あげたらキリが無い程、検索魔になっていました。載っている検索結果の内容を見ても不安は全く解消されず、見えない不安に飲み込まれ、ぴんくが夜眠りにつき、1人になれた時にずっと泣いていた時期がありました。
今もこうして当時の私のような状況で不安に飲み込まれている人に、少しでも希望を持ってくれたり、同じ状況の人がいる事で1人じゃない事を知って気持ちが楽になればと思っています！
同じ状況では無い方は、障がいを知ってもらえるだけでもありがたいです。
ブログを書く前、ぴんくにも思いを伝えブログを書くことを相談しました。
すると。。。
私達と同じ手とかで辛くて泣いてる子とか、それでやりたい事を諦めている子がいたら、明るい気持ちにしてあげたい！だって勇気を持って鉄棒練習したら出来たし、だからママ書いてよ！
とぴんくの答えを聞いて、私はぴんくから背中を押され、ぴんくの強い優しさに尊敬しました。子のこの親になれたことを誇りに思います！
その思いを乗せて、日常だけではなく『私達家族と先天性絞扼輪症候群との歩み』を今後、書いていきますので先にご報告をさせていただきました！今後ともご愛読よろしくお願いいたします。
最後まで見てくださりありがとうございました！
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