長女を出産後初めて抱っこをした日

私達家族と『先天性絞扼輪症候群』との歩み

こんにちは、すっとこです)

今回は長女を出産後、医師から障がいの説明をされた日のこと、長女と初対面して抱っこを初めてした日の事を振り返り、書いていきます。

前回のお話はコチラです

私は産後病室で眠りについてからしばらくすると、ナースさんが産後の体調の経過を診に来たので目を覚ましました。産後の経過は順調だったので診察後、主人や両家の親が面会に来てくれました。

みんな病室に入って『お疲れ様!』『頑張ったね!』等、私に労いの言葉をかけてくれました。私はお礼を言いましたが、みんなの表情がどこかいつもと違い曇って見えました。恐らく赤ちゃんの事なのかなと察し、私自身も赤ちゃんを産んでから会えていないのでその後の赤ちゃんの経過も気になっていたのでみんなに尋ねました。

私

ところでみんなは赤ちゃんに会った?

出産してから病室にも赤ちゃん全然来ないし、赤ちゃん元気なのかなって心配なんだよね。出産した時の一瞬しか見れてないし。。。赤ちゃんを見た時、あれ?手がなんかくっついて。。。って見えたんだよね。だから余計に赤ちゃんの経過が心配でさ。。。

みんなの表情がハッとなり、主人の口から赤ちゃん事を話してくれました。

主人
主人

赤ちゃんの事なんだけど。。。

お腹の中にいた時。。胎盤からひだみたいなのが赤ちゃんの手や足に巻き付いて。。。細胞分裂している段階の時に指がくっついたままで、うまく。。細胞分裂ができなかったんだって。

主人は声を詰まらせながら私に赤ちゃんの事を全て話してくれました。

私

ところでそうだったんだ。。。

赤ちゃんは元気?全然病室に来ないから元気か心配だったんだよね。

主人
主人

体の臓器とかは大丈夫で元気だよ。すっとこは赤ちゃんと会う?

大きく頷き、『ようやく赤ちゃんと対面できる!』と言いながら早く会いたい思いでいっぱいでした。

主人がナースさんに声をかける為席を外しました。

みんな私が説明を聞いて、泣いて取り乱したりしないか心配して見守ってくれていたみたいです。

主人が席を離れると、みんなホットした顔をして、『いつ説明しようかみんな考えてたから、私から赤ちゃんの事話して聞いてくれてよかったよ!』と言ってくれ、みんながいつもの表情に戻り私もほっとしました。

するとコンコン!

とノックがする音と共に、主人とナースさんが赤ちゃんを病室に連れてきてくれました。

私は長女に初めて対面して、まじまじと可愛く眠っている顔を眺め胸がいっぱいになりました。指がくっついて手は小さくてドラえもんのような可愛い手に触れると握り返してくれました。なんて可愛いんだろう。。。気付いた時には初めての抱っこをしてました。

身体は軽いのに、生きてるって命の重さを感じました。

この子は絶対守る!

って心に誓った日でした。

私

手がドラえもんみたいで可愛いね

やっと元気な姿を見て安心し、我が子への愛しい気持ちが溢れて思わず涙がポロポロ出てしまいました。赤ちゃんを抱っこしている私のそばに母親が来て、

母親
母親

ね!こんなに可愛い!!

大丈夫!みんなで守って育てていこうね!!

母の言葉で私は、周囲に気を遣って、しまい込んでた不安な気持ちや色んな気持ちが溢れ、糸が切れたみたいに抱っこしたまま次々と涙が溢れて止まりませんでした。

ミルクの時間の関係で対面できた時間は短かったのですが、赤ちゃんをお迎えに来たナースさんになるべく同室で過ごしたい事を伝え、赤ちゃんとナースさんは病室を後にしました。

その際、ナースさんから院長から私に詳しく説明があると言われ、面会に来ていた家族は主人を残しこの日は帰宅しました。

みんなが帰った後、主人と私は院長のところへ向かい長女の障がいについての説明、今後の事を話してくれました。

長女の障がいは。。。

『先天性絞扼輪症候群(こうやくりん)』と言い、指や腕の途中に紐で縛ったようなくびれがあったり、指が欠損している場合もある病気です。

長女の場合、胎児期の細胞分裂をする段階時期に羊膜からひだみたいなのが出ていて、そのヒダみたいなものに両手、左足の指に巻き付いてうまく細胞分裂ができなかったと考えられます。

これは遺伝性ではないこと、確率は低いが誰にでも起こりうることで母体、胎児が原因ではないと説明を受けました。

欠損している部分は治すことは出来ないですが、くっついている部分は処置によって分離することも可能です。

もし処置を考えてるならば、形成外科になると思うので、紹介状を書きますがどうしますか?

と説明され、これからのことを提案してくれました。主人と私は迷わず紹介状を出してもらうことにしました。

院長が病院を調べ、2つの病院を案内してくださり、紹介状もそれぞれ書いてくれました。

淡々と説明をされ、本心は見えない不安で押し潰れそうでしたが、院長の説明を聞く前に赤ちゃんに会い、手に触れて、抱っこして私は守ると決意したので、赤ちゃんにとって今後何が最適な方法かを必死に向き合おうと思い決断しました。

最後まで見てくださりありがとうございました!

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