こんにちは、すっとこです( ・∇・）
今回は長女の先天性絞扼輪症候群の治療で、初めての入院と手術をした頃を振り返り、入院〜退院までの流れ、付き添い入院はどうだったのか、治療はどんな感じだったのか、先天性絞扼輪症候群でどんな手術をしていくのか、当時の自分が産後まだ娘を病院へ診察する前に知りたかった内容を書いていきます。家族の方や身近の方でこれから小さなお子様が手術で入院、付き添い入院する方は今後の参考になればと思います。
前回の話はこちらです▼
入院当日の流れ
①病院に着いて受付を済ませます。
②規則室で体重や身長を改めて測ります。
③当日入院する患者さんと付き添いの家族が１箇所に集められ病室まで看護師さんに案内されます。
④病室に案内された後は担当医や麻酔科の先生、看護師さんの説明が順番に来て案内する予定なので、先生方が病室に来るまで、荷物の収納などセッティングします。
⑤各説明の順番を待ちながら、娘の昼食が配膳されるので食べさせます。付き添いを交代しながら、私たちの昼食もとります。
病院食は栄養バランスが良く私から見ても美味しそうでしたが、娘は環境の変化のストレスからなのか、デザートのヨーグルトだけ食べ、後は全く手をつけてくれませんでした💦
⑥説明が終わり、娘は夕食。（夕食以降禁食。水分補給は可能。）付き添いは1人だけ残ります。
これからしばらく食べることが出来ないのに、この時もほとんど食べてくれませんでした💦幸い母乳はまだ飲んでくれたのが救いでした。
手術当日の流れ
①水分も取れません。
水分が取れなくなる時間の前に看護師さんからお知らせが入り、最後の水分補給をしました。幸い入院していた病室の入院患者さんは別室で朝食を食べてたので、食べたくて泣くことはありませんでした。
②看護師さんから体調チェックが入ります。
③病院で用意された手術用の服に着替えさせます。
④主人も病院に到着し、手術室まで一緒に付き添います。
手術室の入り口で、娘を看護師さんへ抱っこを交換しました。交換した瞬間一気に大泣きして何度も『ママ！ママ〜！ヤダァ〜！！』って泣き叫ぶ娘の姿は身を引き裂かれそうな思いをしたのは今でも覚えています。
⑤手術が終わるまで、私と主人は待合室で待機します。
手術の無事を祈るばかりで、時間は長く感じました。
⑤手術完了後、主治医から手術結果を説明されます。その際、長女は抗生剤の注射を打ちます。
無事手術は成功したと聞いた時は本当に心底ホッとしました。
⑥手術後の麻酔から目を覚ますタイミングで娘を迎えに行きます。
長女は麻酔から目を覚ますのが予定より早く、起きた早々術後の痛みや体の倦怠感でギャン泣きし、点滴などを取ろうとしたり暴れました。主治医や看護師さんに点滴が取れないように抑え、娘を抱っこ出来るように処置してくれました。娘は抱っこするとすぐ泣き止むのに、この時はしばらく泣き止まず、たくさん我慢して頑張ったんだと話せなくとも伝わってきました。
⑦術後は水分補給から始めます。嘔吐や吐き気がなければ、食事は可能。入浴はできません。
この日も食事は全く取らず、水分のみでした。起きるたびに大泣きして暴れるので、その日は常に娘を落ち着くまで抱っこして気持ちを落ち着かせました。
術後の入院生活の流れ
①抗生剤の注射と内服薬を飲みます。主治医の診察と傷の消毒をします。
診察と消毒の度に泣いて抵抗するので、心は痛みますが傷の悪化を防ぐため、娘をあやしながら抑え先生と看護師さん、私を含め４人で診察や消毒を行いました。
②熱がなければ看護師さんから入浴指導を受け、入浴させます。
傷を痛めてしまわないか怖かったのでおぼつかない手つきで入浴の準備までに時間がかかっていました。何度も看護師さんの指導を受け、次第に手際良くシーネの部分や傷部分に水が侵入しないようにビニールを巻くことができるようになりました。
③入院中は傷の消毒や洗浄、処置方法、包帯の巻き直しとシーネのつけ外し付け直しの方法を指導してもらいます。退院後自宅で処置ができるようにする為です。
こちらも最初は恐る恐るやっていたので、時間がかかったり看護師さんにやり直しされたりしていました。次第に主治医や看護師さんの手つきを処置する度に、毎回目に焼き付け退院数日前には手際よくできるようになっていました。
退院日流れ
①主治医が創部を確認し、診察を行います。
②退院後の安静に着いて説明があります。また、通院の予約もします。
娘は活発で好奇心旺盛だったので、入院生活中プレイルームへ行く機会があると、ハイハイや、立とうとしたり、おもちゃで大人しく遊んでいられない感じでした😓その姿を見て、主治医や看護師さんが慌てて駆けつけ止めるほどでした💦日常生活の過ごし方で遊ぶにしてもシーネをボンボン机や壁に叩きつけないように、立つ練習したりハイハイしまくったりしないよう制限されたり注意することが多くありました。
③退院の手続きを済ませ、退院完了。
治療はどんな感じだったのか
初回の手術では、左指、右指、左足首の３箇所でした。
・左手は指がくっついているところの分離
・右手の小指は絞扼がひどい部分を解除
・左足首の絞扼も解除
・手術で切開し、絞扼を解除した部分で足りない皮膚は皮膚移植
皮膚移植や分離の際、指の神経は細かいので、術後血流が悪かくて壊死する可能性や感染、ケロイド、出血のリスクの可能性も説明がありました。壊死した場合は緊急手術で切除をすると主治医から説明があり、同意したものの、手術中、術後も壊死して切除にならないよう祈る思いでした。もちろん合併症に問題はなく手術は成功し、術後も大きな合併症を引き起こすことなく無事１回目の手術と治療の入院生活は終わりました。
付き添いはどんな感じだったか
まだ娘は生後11ヶ月ってこともあり、いつもと違う環境で入院当日から夜泣きがすごかったです。病院食も不安やストレスからなのか全く手をつけてくれず困り、看護師さんもこのままでは危険と判断し、ゼリーなど食べやすいものを特別に用意してくれました。
母子ともになれない環境でストレスや不安を感じやすいですが、看護師さんや院内のシッターさん、同じ病室の付き添いの方、自分の家族に支えてもらいました。その支えのおかげで、入院生活は辛い治療がつきものですが、娘と一緒に乗り越えられました。
今思うと、困った時にすぐ駆けつけてくれる家族の支えは特に必要で、付き添いを交代してもらえたり、たわいない会話をするだけでも孤独になりそうな気持ちに打ち勝つことができました。きっと1人きりで、誰にも相談できずに付き添い入院をしていたら支えるはずの自分が鬱になっていたかもしれません。
娘にとっても私以外の家族から愛情をもらうことは、入院中とても大切だったと今でも思います。もし、これから入院付き添いする方、入院をする方、家族に入院する方がいる方は我慢しすぎないで、面会でも電話でもなんでもいいので甘えて話せる環境を作りましょう。そしてガッツリ支えるというより、ゆるりと支えてあげてください。微力でも心の栄養にきっとなりますよ😊
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