こんにちは、すっとこです( ・∇・）
今回は長女の先天性絞扼輪症候群の手術と治療をしてから、『退院後の通院生活』と、『自宅療養生活』を振り返り、書いていきます。先天性絞扼輪症候群の手術入院予定がこれからの方などのご参考にしていただけたらと思います💁♀️
前回は手術と入院生活について書いてありますので気になる方はコチラからご覧ください▼
通院頻度はどのくらいだったか？
・最初の2週間ほどは３日に１回通院しました。
診察内容は主に術後の経過を診察し、傷の消毒です。
最初の手術は傷の回復に時間がかかり、通院頻度も1番短いスパンでした。傷が落ち着いてきたのが術後の約2週間ぐらいの期間でした。
・傷が落ち着いてからは、通院頻度は1週間に１回になりました。
主治医が傷の具合を見ながら、抜糸する箇所を決め、抜糸していきます。抜糸が終わった箇所からシーネも外すことができます。抜糸後、傷の安静のためにテープ固定を３ヶ月くらいします。シーネが外れたら、手の保護は包帯とミトンで、足は包帯と靴下での保護に変わりました。全部で抜糸が終わったのは術後の約１ヶ月の期間でした。
※テープは抜糸箇所により主治医に処方された『ビジダーム』と、薬局などドラックストアで購入できる優肌絆を使用してテープ固定しました。こんな感じです▼
・抜糸後の定期診察は、2週間に１回になりました。
テープで固定していた傷の箇所を診察して、主治医の判断でテープ固定も終わります。全ての手術箇所のテープ固定が完了したのが手術後約３ヶ月半かかりました。これで自宅療養生活と通院生活が終わります。
その後は半年に１度の定期検診で、骨の成長や皮膚の成長によって、どの部分の治療を今後するのか診察して主治医と相談しながら計画していきます。
通院生活はどうだった？
・自宅から病院へ通うのが大変でした。
自宅から病院まで車で片道40分程時間をかけて通院していたました。車で移動中、私はもちろん運転しているので、娘がシーネや包帯を取らないかヒヤヒヤしていました。とれた場合は、急いで車を駐車場へ止めて、包帯の巻き直し等してからまた病院へ車を走らせました。診察が終わるまでの時間も半日かかり、更に私の場合、全てワンオペで育児と家事、通院をしていたので１日があっという間です。
・娘もストレスが溜まっていたので治療だけでなく心のケアも必要でした。
娘は毎回治療が苦痛で、診察室に入ると泣き暴れて抵抗していました。なので、娘自身も通院生活にストレスが溜まっていました。治療を頑張ったらよくご褒美に好きなお菓子を買って帰り、両手は治療中で使えなかったので、自宅に帰ってからよく食べさせていました。
通院頻度が少なくなり、傷の経過も良くなった頃から、通院がてらデパートへ連れて行ったり、お昼か夜は外食にして気分転換をしました。
自宅療養中、日常生活はどんな感じだったか
お風呂はシャワーのみでした。1度シーネを取り外し、包帯はそのままで、ビニール袋で包帯している箇所を覆い、包帯やガーゼの固定で使用する『透明ばんそうこう』で固定し体を洗います。
お風呂後は包帯を外し、傷の消毒と処方されている軟膏を塗り、軟膏の塗った箇所をガーゼで固定し、更に新しい包帯を巻き直し、シーネをはめます。
最初の頃は1人で消毒できなかったのですが、だんだんコツを掴んで私1人でもお風呂後の消毒などができるようになりました。娘は病院の治療と消毒は泣いて暴れるのですが、私が消毒や包帯の巻き直しをする時は気持ちが落ち着いているからなのか、大人しく消毒などさせてくれて助かりました✨
外で遊ぶことはできないので、主に自宅で遊ばせました。両手もシーネで覆われている時は、絵本を読んだり、DVDを観ることしか遊びはできませんでした💦
片方の手のシーネが外れてからはお絵描きもさせたり、知育おもちゃで遊んだりしてストレスの発散をさせていました。
最後に。。。
通院や自宅療養生活は、娘も私も自由がきかず、通院で１日があっという間でした。『きっと今より良くなる！』と信じて、退院後の自宅療養と通院生活を娘と乗り越えてきました。入院から通院が終わるまで約３ヶ月半程かかりました。主人は当時、仕事でほとんど帰ってくるのが遅く、ワンオペでの通院と自宅療養生活は、私も娘も正直しんどいこともありました。
今まで過ごしていた当たり前の日常が、どんだけ幸せなことだろう。。。
と、何度も思いました。
私と娘にとって唯一救いだったのが、実母と私の妹の存在です。私の実母と妹が当時近所に住んでいたので、家に来てたわいもない会話をしてくれたり、娘を可愛がってくれたり、お風呂後の消毒を手伝ってくれたり等と、自然に接してくれたことが何より嬉しかったですし、救われました！
実母や妹に支えてもらいながら、娘も私も自宅療養と通院生活を頑張ってこれました！
絞扼輪症候群で治療や手術を控えている方や付き添い入院をする方、家族に治療を控えてる方は、気兼ねなく話せる家族や友達の存在は自分たちのメンタルの支えにもなるので、何でもいいので話せる環境を作っておきましょう🤗
我慢や頑張りすぎは体や気持ちによくないですので、少しでも肩の力を抜きましょう☺️
最後まで見てくださりありがとうございました！
読んでくれた皆様にお知らせです(๑>◡<๑)
すっとこブログはSNSも始めました！
特にInstagramでは、ブログでは載せれなかった子供達と猫のジェーンの可愛い&面白い動画等UPしていきますので、気になる方は是非！プロフィールのアイコンをクリック又はタッチして遊びに来て下さいね( ´ ▽ ` )
いいね！フォローしてくれたら励みになります！！
これからも『すっとこブログ』をよろしくお願いいたします🙇♀️
概要欄はこちら▼
コメント