こんにちは、すっとこです( ・∇・）
今回は長女の先天性絞扼輪症候群の治療と手術からその後の治療について、今現在の通院についてをブログに書きます。同じ先天性絞扼輪症候群のお子様が手術や治療がこれからのご家族の方に参考になればと思います。
前回の内容はコチラです▼
今までの手術は何回したか？
・手術の回数は合計３回です。
初回の手術は生後11ヶ月に実施。（手術入院をしてから日常生活に戻るまで約3ヶ月かかりました。）
２回目は初回の手術から半年が過ぎた頃に実施。当時当時娘は１歳6ヶ月でした。（手術入院をしてから日常生活に戻るまで約４ヶ月かかりました。）
３回目は２回目の手術より約半年が過ぎた頃に実施。当時娘は２歳7ヶ月でした。（手術入院をしてから日常生活に戻るまで約3ヶ月かかりました。）
３回目の治療と手術後から今現在治療はしているのか？
・特に手術と治療は行っていません。ですが、半年に１度病院へ定期検診します。
・診察は主に両手と左足の指のレントゲンを撮り、骨と皮膚の隙間を診察します。また指の血流も含め主治医に診察してもらいます。
手術した箇所の皮膚は突っ張っているので、骨の成長と共に限界があるらしく、骨が皮膚を突き破る可能性がある為、万が一、骨が突き破ることが危険視された場合は骨を削る手術を必要とします。その為、半年に一度の診察が必要な状況です。
・今後の手術予定はしばらく先です。
緊急手術などがなければ、今後の手術は娘の成長にもよりますが、小学５、6年生頃を予定しております。主治医の提案としては皮膚に余裕がある箇所は、ボルトを入れて骨を伸ばし指の可動域を伸ばしてあげたいと言われてます。5、6年になったら娘自身の希望も取り入れて計画したいと主治医の先生と話しております。
まとめ
手術は娘が生後11ヶ月から２歳までに合計３回しました。３回目の手術から日常生活を送れるようになったのは２歳10ヶ月の頃でした。
その後は、半年に１度の定期検診を受けて様子見をしている状況です。
完全に治療や手術が終わったわけではありませんが、ひとまず治療はトラブルがない限りしばらく手術はないので、治療が落ち着いた頃から主治医と相談して、注意するところを保育所側に伝え、理解してくれる保育所なら通わせても大丈夫との事でした。
手術、入院、通院、自宅療養生活を３回経験しまたが、娘は小さい頃から痛い治療を頑張って我慢して、辛い治療を乗り越えてきました！そんな娘の姿を見ていると自分がクヨクヨしてはいられない！この子を支えたい！！と強く思い、私自身も気をしっかり持って、乗り越えることが出来ました。
今現在、手術をしといてよかったなと思う事がたくさんあります。特にくっついていた手の指を分離したおかげで、鉛筆やお箸を上手に使えます。ハサミも工夫しながら使うことが出来ます。ピアニカだってゆっくりですが上手に使えます。他にもたくさんありますよ🤗
娘の努力ありきですが、手術をして娘のできることを増やすきっかけになったと思います！
次回から治療と手術から保育所編を書いていきす★
最後まで見てくださりありがとうございました！
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