こんにちは、すっとこです( ・∇・）
長女は先天性絞扼輪症候群で、両手の指と左足の指に障がいを持っています。長女が私やパパに『どうして私の手はみんなと違うの？』『治るの？』と質問をしてきた時の事を振り返り、このブログにまとめました。
長女と同じ障がいをお持ちのお子様や、違う障がいを持って産まれたお子様をお持ちのママさん、パパさんへいつかくる本人からの質問をされた時、ご参考になればと思い書きました。※一個人的な思いと考えですので、参考程度にしてください。
前回の記事はこちらです▼
いつ頃質問されたか？
・最初の質問は、４歳頃です。
保育所入園して１年経過した頃でした。
・5歳の頃は、定期的に質問がありました。
・小学校入学前です。
質問された内容は？なんて答えたか？
・Q．『どうして私の手はみんなと違うの？』
A．①ママのお腹にぴんく（長女）がいた頃、怪我をしたからなんだよ。でも、元気に産まれてママに会いにきてくれたんだよ！本当にありがとう！（4〜５歳頃まで）
② ぴんくがまだママのお腹にいた頃のお話をするね。お腹にいる時ってまだご飯を食べたり出来ないから、ママのお臍と、ぴんくのお臍がお腹の中でロープみたいなので繋がってたの。でも、ぴんくがまだこ〜んなに小さい頃に（手で小ささを再現しながら）お臍のロープが解けちゃったんだって！でね、ほつれたロープから自分を守って手や片足にその解けたロープが絡んだから上手く成長出来なかったんだって！こんなに小さいのにすごい賢くて立派だなってママは思ったよ✨もし、守れなかったら。。。ほつれたロープが首に巻かれて、死んじゃってたかもしれないんだって😱小さかったのにちゃんと自分の事守って、元気に産まれて、ママ達に会いにきてくれて本当にありがとう✨
（年長さんの６歳頃から今も時々質問される時に話しています。）
③みんな目や鼻、口、肌の色、髪の毛の色、背の高さ、とか見た目が同じの人っているかな？
みんな違う！
そうだよね？それと同じでみんな違うし、同じ人はいないんだよ。ママやパパにとってぴんくの手は可愛くて大好きだよ！
※この回答は本人だけでなく、保育所にいた頃のお友達にも説明した内容です。
・Q．『治るの？』
A．治らない。ぴんくは最初ミトンのように親指意外がくっついてたの覚えてる？今みたいにハサミで紙を切ったり、色鉛筆を握って絵を描いたり出来なかったんだよ。でも、今通ってる病院の先生がぴんくの手を手術して使いやすく指を離してくれたりしたんだよ。手術小さい時から頑張ってとっても偉かったんだよ〜♪
・Q．『みんなと同じがよかった。。。』
A ．ママはぴんくの手はすごいなって思うし、可愛くて大好きだな。だってぴんくが赤ちゃんの背中をトントンしてあげると赤ちゃん泣き止んだり、すやすや眠ってくれるし、ママはぴんくの手は優しい気持ちになれる魔法の手だなって思う。もし、みんなが同じ顔で同じ手とか見た目が全部一緒だったら、誰だか分からないから困るし、逆に怖くない？
質問に答えた後、長女の反応はどうだったか？
質問する時は、不安な顔や雰囲気だったのですが、答えた後は目の奥が自信を取り戻したような雰囲気が伝わり、和やかな笑顔に戻ります。そして話をした後は、『私ってそんな小さい時から守ったんだ。。。すごくない！？』と自分で自分を褒めてました🤗正に自画自賛です✨
最後に。。。
長女は保育所の集団生活で、自分と同じ年の子や、自分より上、下の子と接触があり、違いに気付いていきました。
私は長女の出産後からこの質問が来るまで、ちゃんと向き合って応えられるように、心の準備をしてきました。
実際に質問された時、
『とうとうキタか。。。』
と心の中で思いましたが、質問に答えた後は不思議とこの子は。。。
自分なりに障がいを受け止めようと、理解しようとしているんだなと
成長してるんだなと関心しました。
その成長している姿は言葉では表現しきれないほど心打たれるものがありました。
障がいをお持ちのお子様を子育てするママさん、パパさんで。。。
いつか来る『どうして私、僕だけみんなと違うの？』の質問に対して不安を感じている方へ
大丈夫です！！
こんなに真剣に障がいを受け止めて、向き合って我が子をとても大切に大事に愛情かけて育てているんですから大丈夫ですよ！
質問にマニュアルの答えはありませんし、こんなに頑張って愛情かけて育てた子です。真剣に愛情を持ってまっすぐ応えれば大丈夫です。
過去の私自身も同じように考えたり、悩んでいました。
でも、まっすぐ向き合い、受け止めて応えることができました。
だから大丈夫ですよ！！☺️
最後まで見てくださりありがとうございました！
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