私達家族と『先天性絞扼輪症候群』との歩み

先日から小学１年生の長女ぴんくが学校の授業で『あやとり』をやっているようです。先天性絞扼輪症候群で両手の指が小さいぴんくにとって『あやとり』は難しく、最初は中々みんなのように出来なくて『つまらないし、みんなで来ていいな〜』っと家で話していま

今回は長女の小学校入学に備えて準備したものおすすめ5選をご紹介します！長女は先天性絞扼輪症候群で、両手の指の障がいがあっても使いやすいものを本人と一緒に選び、実際に学校で使用しています🤗同じような障がいがあるお子様で、今後小学校入学準備が

今回は小学校入学前に学校の先生と面談した時や、小学校入学してからの様子を振り返り書いていきます。障がいをお持ちのお子様の小学校入学を控えているママさん、パパさんのご参考になればと思います。小学校入学前の面談はできるのか？・出来ます。

長女は先天性絞扼輪症候群で、両手の指と左足の指に障がいを持っています。長女が私やパパに『どうして私の手はみんなと違うの？』『治るの？』と質問をしてきた時の事を振り返り、このブログにまとめました。長女と同じ障がいをお持ちのお子様や違う障がいを

今回は長女の保育所生活4年間を振り返り、保育所に通わせて良かったなと思った事や、集団生活で嫌な思いをした事、その辛かった事に対してどう乗り越えたのかをまとめました🙌障がいをお持ちのお子様の保育所入園を検討している方は、ありのままを書いたの

今回は長女の保育所の申し込みから入園までを振り返り書いていきます！障がいがある子供の保育所入園を検討している方に参考になればと思います💁‍♀️ 保育所の入園をした時期は？障がいを持った子供の保育園の入園申し込みはできるの？加配保育士とは？

今回は長女の先天性絞扼輪症候群の治療と手術からその後の治療について、今現在の通院についてをブログに書きます。同じ先天性絞扼輪症候群のお子様が手術や治療がこれからのご家族の方に参考になればと思います。今までの手術は何回したか？

今回は長女の絞扼輪症候群の手術治療してから、『退院後の通院生活』と、『自宅療養生活』を振り返り、書いていきます。絞扼輪の手術入院予定がこれからの方などのご参考にしていただけたらと思います💁‍♀️ 通院頻度はどのくらいだったか？・最初の2

今回は長女の先天性絞扼輪症候群の治療で、初めての入院と手術をした頃を振り返り、入院〜退院までの流れ、付き添い入院はどうだったのか、治療はどんな感じだったのか、先天性絞扼輪症候群でどんな手術をしていくのか、当時の自分が産後まだ娘を病院へ診察す

今回は長女が先天性絞扼輪症候群の治療で手術をするにあたり、術前検査を実施した頃を振り返り書いていきます。前回の話はこちらです▼担当医の先生は、第一回目の手術のスケジュールを長女が１歳になる前頃に計画していました。手術をする前に、事前に血液検